El amor y la música, el sentido de vida de un niño de 12 años con diagnóstico de autismo.

Por: Betty Martínez Fajardo.

Luís Antonio, es un niño de 12 años colombo venezolano con diagnóstico de autismo. De la mano de sus padres Mariana Aguilar y Luís Antonio Ávila, ha logrado desarrollar uno de sus talentos como es la música.

Luis Antonio Ávila, es Productor Industrial, Mariana Aguilar, es Publicista y Relacionista Pública, quienes abandonaron su país Venezuela por necesidad y llegaron a Riohacha hace 6 años a trabajar para poder sostener a su familia, que la conforman otros dos hijos, Johan Javier de 17 años, también diagnosticado con autismo, y la menor de la casa, de 6 años, Rouse Marian.

Cuenta Mariana, que no ha sido fácil el desarraigo, pero la disposición como pareja de trabajar les ha permitido labrar un futuro para sus tres hijos. El papá hoy trabaja como chef en un restaurante y ella, como estilista en un salón de belleza.

Para Luís Antonio, no ha sido fácil entender su diagnóstico, pero encontró en el amor de su familia y en la música sentido a la vida.

Mariana, es una mujer alta y robusta, de diálogo fluido y de un orgullo del alma por su familia; y es que tener que lidiar con dos de sus hijos con diagnóstico de autismo le dio un mayor sentido a la vida. Su esposo, también alto, robusto, irradia felicidad, pero también muestra un orgullo total por los logros de sus hijos.

Y es que la vida como dicen es una cajita de sorpresas, ellos encontraron en el 2019, en Fundartes Guajira, una institución que le abrió las puertas a su pequeño Luis Antonio.

“Pasaron por la sede y escucharon a la orquesta ensayando”, recordó Patricia Medrano, secretaria de la Fundación.

“Ha sido maravilloso, siento que mi hijo está en un sitio seguro, lo valoran por lo que hace, por su talento, nunca lo han tratado con diferencia y de verdad que estoy super agradecida con Fundartes, con Dios, con Colombia”, expresó Mariana.

El menor fue diagnosticado con autismo desde los seis años, cuenta su madre, que se refleja en que una parte de él hace que algunas cosas le cuesten, pero en otras se destaca, como su habilidad para la música y el dibujo.

“Él es un niño que tiene una memoria, una inteligencia y un don de palabra, que le gusta relacionarse, pero a veces no sabe cómo iniciarlo, pero a través del gusto por la música ha hecho amigos y eso para nosotros como familia es maravilloso”, refirió.

En su relato, dice Mariana, que muchas cosas han quedado atrás a través del abordaje que tiene desde muy pequeño, como por ejemplo, una alimentación adecuada a su diagnóstico, y ciertos estímulos desde el primer momento. “En casa siempre lo tratamos en que si puede avanzar y salir adelante”.

“Yo diría que la dificultad que tiene Luis Antonio es que es un niño muy transparente, él no tiene envidia, no tiene rencor y, en este mundo tan complejo esas cosas podrían decirse que son dificultades”, dijo.

Víctima de bullying

Luis Antonio, fue planificado al igual que sus hermanos, recuerdan sus padres, quienes coinciden en que son su mayor alegría y el motivo para seguir hacia adelante en un departamento como La Guajira que los acogió y les brindó la posibilidad de trabajo.

Sin embargo, dice Mariana, les ha tocado sortear algunas situaciones vivida por su hijo, pues ha sido víctima de bullying por compañeros que no entienden su diagnóstico, y de uno que otro docente que no ama lo que hace y por cualquier cosa diferente que haga lo rechazan.

“Eso también nos ha enseñado a nosotros, nos ha hecho madurar como papas, entender que hay que tener empatía, que hasta la ignorancia es una discapacidad mayor que cualquier diagnóstico”, precisó.

La orgullosa mamá, reconoce lo que Fundartes Guajira, le está aportando al desarrollo de su hijo, pues sin etiquetas está demostrando todo el talento para la música.

El menor recibe clases de música gratuita, los lunes y miércoles de tres a cinco de la tarde, y los sábados de 9 a 11. La trompeta es el instrumenta que ejecuta.

El cuerpo docente coindice en que es un niño respetuoso, amable, estudioso, dedicado e introvertido, además que se relaciona muy bien con sus compañeros de estudio.

“Definitivamente creo que la apertura de esas oportunidades a las personas con diagnostico puede sorprender a las instituciones como el caso de Luís Antonio, que el profesor desde el primer momento nos ha dicho  que él tiene ese talento natural y que se den esa oportunidad en las instituciones de recibirlo les cambia la vida,  a la institución y a esas personas también,  porque si a nosotros como familia nos la cambia y a las instituciones que brindan esa oportunidad también les cambia la historia”, refirió.

En el caso del hijo mayor, Johan Javier, lleva cuatro años sin estudio, porque lamentablemente La Guajira, no cuenta con una institución que le permita de acuerdo con su diagnóstico más comprometido que el de Luis Antonio, a seguir formándose.

“Es un joven super inteligente que maneja la tecnología, que escribe, que lee, que suma, que trae una historia educativa donde logró muchísimas cosas, que nos encontramos con una realidad de accesibilidad, que no hay las oportunidades en los centros educativas. Johan aprendió solo a tocar piano, saco solo una canción con un teclado que tenemos en la casa y sin embargo sigue estando sin educación”, dijo.

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo caracterizado por una alteración cualitativa de la interacción social. El término, fue utilizado por Kanner en 1943 para hacer referencia a un cuadro de inicio temprano con una afectación profunda del funcionamiento y un desinterés por el mundo externo.